La muerte de un niño debida a una enfermedad incurable es una tragedia sin igual, pues la infancia debería vivirse con serenidad y no amenaza por la enfermedad o la muerte.  Pero sucede, los niños también se enferman y mueren.  Cuando esto sucede la sociedad y el estado tiene el deber de proporcionar apoyo médico, psicológico y espiritual para el Niño y la familia.  Durante la fase que precede a la muerte, un período a menudo caracterizado por momentos de incredulidad ante una situación que es insoportable y contraria a la naturaleza, el niño tiene derechos.

 

La siguiente carta creada por fundación Maruzza, fue ideada: no como una serie de reglas incorporadas a los principios legales, sino como recomendaciones generales de conducta que deben ser aceptadas por todos los que cuidan a un niño moribundo.   La Carta analiza las necesidades del niño moribundo, define sus derechos e indica cómo hacer frente a sus necesidades físicas, psicológicas, relacionales, éticas y espirituales, así como a las de la familia y otras personas cercanas y que contribuyan a su cuidado.

 

Esperando  poder contribuir al inmenso sufrimiento ligado a la muerte de un niño, y que aquellas personas que, por motivos profesionales o personales, tengan que ocuparse del cuidado de un niño próximo al final de la vida, se esfuercen en propagar estos pocos, pero fundamentales, indicadores de una sociedad civilizada.

 

  1.  A ser considerado como “una persona” hasta su muerte, sea cual sea la edad, lugar, condición y contexto del cuidado:  Respetar la personalidad del niño, su individualidad, valores, historia de vida y la rutina diaria para proporcionar el apoyo adecuado que permita al niño vivir y estar presente hasta el final de la vida.

    Salvaguardar la dignidad del niño a través de un comportamiento respetuoso, incluso si el niño está en un estado de inconsciencia completa o parcial debido a la progresión de la enfermedad y/o sus tratamientos.

     

  2. A recibir un tratamiento e caz, completo, cuali cado, integraly un cuidado continuado, para alivio del dolor y de otros síntomas físicos y psicológicos que produzcan sufrimiento: Los niños, sea cual sea su edad, experimentan todos los aspectos de la enfermedad y muerte. Tienen el derecho a recibir un cuidado global que efectivamente cubra todas sus necesidades clínicas, psicológicas, sociales, éticas y espirituales.
ES UN DEBER:
  • Proporcionar cuidados paliativos por equipos multi-profesionales e interdisciplinares apropiadamente formados.
  • Formar cuidadores no solo en sus destrezas específicas profesionales, sino también para que sean capaces de trabajar como parte de un equipo y que sean conscientes y respetuosos de los principios éticos subyacentes en este tipo de cuidado.
  • Valorar la presencia y nivel de dolor y otros síntomas que causan sufrimiento utilizando instrumentos específicos adaptados a la condición y a la edad del niño.

    Proporcionar una prevención efectiva de los síntomas molestos con particular atención al alivio del dolor y el tratamiento efectivo de aquellos que estén presentes.

    Proponer estrategias terapéuticas que respeten la autonomía del niño, dignidad, vida social, ritmos circadianos y privacidad evitando procedimientos fútiles, invasivos, dolorosos y molestos.

    Prescribir una sedación paliativa/terminal cuando los síntomas no respondan al tratamiento.

 

 

3.   A ser escuchado e informado adecuadamente sobre su enfermedad con la debida consideración a sus deseos, edad y capacidad para comprender:  El niño deberá recibir información apropiada sobre su enfermedad, su evolución, pronóstico y el tratamiento que se le propone.

Debe considerarse que el niño tiene su propia comprensión de la muerte que está condicionada por muchos factores. Estos incluyen: la edad y madurez del niño; la naturaleza y progresión de la enfermedad; la cultura de la familia, costumbres, creencias, contexto socio-cultural y relaciones sociales.

ES UN DEBER

comunicarse con el niño para proporcionarle información comprensible sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamiento en una forma que permita el desarrollo de un diálogo que permita dar tiempo y espacio para escuchar.

Los aspectos esenciales de la comunicación son:

  •  Considerar debidamente todos los factores que pueden in uenciar su comprensión sobre la vida y la muerte;
  •  Evaluar la capacidad del niño para comprender y su voluntad de ser informado;
  • Compartir las decisiones con la familia, particularmente en relación a cómo informar al niño;
  • Acordar con el equipo de cuidados los métodos y el contenido de la información;
  •  Adaptar la comunicación verbal como la no verbal a las circunstancias/necesidades individuales;
  • Dar información fácilmente comprensible y respuestas que proporcionen una esperanza realista y seguridad sobre el futuro percibido por el niño y tiempo y espacio para sus preguntas (sobre la enfermedad, trayectoria, eventos adversos).

 

 

4-    A participar, en base a sus capacidades, valores y deseos en la elección. de los cuidados y tratamientos relacionados con su vida, enfermedad y muerte:  Si bien el niño es una persona en todos sus aspectos y es el titular de los derechos fundamentales como el derecho a la vida, dignidad, libertad de expresión e igualdad, debe considerarse que la capacidad del ejercicio autónomo de tales derechos se adquiere progresivamente con la edad y madurez, y que ésta es afectada por muchos otros factores como los que se discuten en el Derecho n° 3.

ES UN DEBER:
  • Escuchar al niño y ofrecerle oportunidades para que se exprese verbal y no verbalmente en relación a las posibles opciones y tipos de tratamiento sea cual sea su edad.
  • Tener en cuenta que el niño es un miembro de una familia y que es consciente de la forma en que las decisiones han sido tomadas por ésta y las que se tomarán en el futuro.
  • Considerar que, en el caso de niños muy pequeños, si son adecuadamente apoyados, los padres son de ayuda esencial para comprender los deseos del niño y sus preferencias de tratamiento.
  • Reconocer que la autoridad parental disminuye gradualmente conforme aumenta la competencia del niño.
  • En los esfuerzos para resolver las posibles divergencias entre los deseos del niño y aquellos de la familia, deberá prevalecer el “mejor interés” de los niños.

 

 

5  A expresar sus sentimientos, deseos y expectativas y a que éstos sean tomados en consideración: Se le permitirá al niño expresar todas sus emociones y sentimientos experimentados a lo largo de la enfermedad y en las etapas finales de la vida. La familia y el equipo sanitario debe ser capaz de reconocerlas, aceptarlas y proporcionar las respuestas apropiadas.

ES UN DEBER:
  • Para los miembros de la familia: ser capaces, dentro de sus aptitudes especí cas y competencias, de proporcionar al niño el apoyo emocional y de reconocer los sentimientos expresados y no expresados, sus deseos y expectativas.
  • Para el equipo sanitario: estar formado, de acuerdo a su papel profesional para saber reconocer, valorar y dar apoyo a los sentimientos de los niños y a sus emociones.
  • Para las personas cercanas a la familia: recibir ayuda para dar soporte al niño y proteger su vulnerabilidad.
  • Ayudar al niño a vivir diariamente con sus propios proyectos y expectativas y estimularle a expresar sus intereses y emociones a través de actividades tales como el arte, música, juego, etc.

 

 

6.   A que se respeten sus creencias culturales, espirituales y religiosas y a recibir asistencia espiritual y soporte de acuerdo con sus deseos y elecciones: Independientemente de su nacionalidad, raza, cultura o trasfondo religioso, los valores culturales del niño serán respetados, sin transgredirlos por causa de un mejor interés para el niño. Se deberá estimular a los niños a que sigan sintiéndose miembros de la unidad familiar original.

ES UN DEBER:
  • Considerar el mejor interés del niño en todas las edades y circunstancias, de manera que se respeten y fomenten los valores de su cultura, espiritualidad, religión y los propios de su familia, la cual fundamenta su identidad individual.
  • Promover que el niño y su familia puedan expresar sus emociones y sufrimientos de acuerdo con su propia cultura y religión.
  • Facilitar la presencia de un intérprete de su propia cultura, que asegure que el niño y su familia, independientemente de su raza o lengua puedan expresar sus necesidades.
  • Reconocer y dar soporte al niño y a su familia de acuerdo a sus necesidades espirituales, modelos culturales y tradiciones étnicas.
  • Crear durante la etapa nal de la enfermedad un entorno/ambiente adecuado donde el niño y su familia puedan vivir y expresar sus prácticas y rituales en relación a la muerte y al duelo, de acuerdo con su orientación cultural y espiritual.

 

 

7 .  A tener una vida social y relacional adecuada a su edad, condiciones y expectativas: Todos vivimos, como parte de una sociedad, con interacciones sociales y las relaciones con otras personas, son esenciales para nuestra vida y crecimiento personal. Todos los niños, incluso los que son muy jóvenes y los que están críticamente enfermos, tienen necesidades sociales que deben ser reconocidas y cubiertas apropiadamente para que no se sientan abandonados o aislados y que no experimenten una “muerte social” de forma anticipada a su “muerte física”.

ES UN DEBER:
  • Fomentar y reforzar que los niños interactúen con su medio ambiente a través de una adecuada planificación y organización.
  • Facilitar y mantener las relaciones de los niños, por medio de rehabilitación, apoyo y el refuerzo de sus habilidades motoras, sensoriales, cognitivas ,comunicativas y sociales.
  • Ofrecer a los niños herramientas recreativas apropiadas, entornos y actividades y crear oportunidades para el juego y la interacción social.
  • Permitir que los niños continúen su proceso educativo bien a través de su asistencia al colegio o realizando otras actividades educativas y culturales.

 

 

8.   A estar rodeado por miembros de la familia y seres queridos que estén comprometidos en la organización y la provisión de su cuidado y a que éstos reciban apoyo en el manejo de los problemas emocionales y económicos que puedan surgir por su situación:  Para los niños contar con la presencia de sus padres, hermanos y miembros de la familia a quienes aman, es esencial para mantener y promover su bienestar, su protección y para satisfacer su necesidad de sentirse queridos.

ES UN DEBER
  • Responder a la necesidad del niño de la presencia de miembros de su familia y seres queridos de acuerdo con sus deseos.
  • Proporcionar a la familia de forma oportuna y continua una información detallada y puntual acerca del pronóstico y situación clínica.
  • Escuchar, enseñar y dar apoyo a los padres en el cuidado de su hijo, ayudándoles a mantener su función de padres.
  • Proporcionar a todos los miembros de la familia, incluyendo los hermanos, el necesario soporte psicológico, emocional y espiritual durante el proceso de la enfermedad, muerte y duelo.

Ayudar a la familia a hacer frente a los problemas económicos, sociales y laborales que surjan, facilitando el acceso al apoyo legal, inclusive a través de la participación de asociaciones de voluntariado y de caridad.

 

 

9.  A ser cuidado en un lugar apropiado para su edad, necesidades y deseos y que permita a la familia estar cercana y participar en su cuidado:   El lugar de cuidado tiene un impacto significativo en la vida del niño y de su familia.

ES UN DEBER
  • Permitir que el niño y la familia escojan el lugar para ser cuidado al nal de la vida.
  • Asegurar la misma calidad de cuidado y soporte, sea cual sea el lugar y proporcionar intervenciones exibles adaptadas a las diferentes circunstancias.
  • Cuando sea posible, proponer y facilitar el cuidado del nal de vida en el hogar familiar, con un soporte apropiado que permita afrontar la enfermedad del niño y la muerte.
  • Si la atención en el hogar no es posible, asegurarse de que el niño sea atendido en un lugar apropiado para su edad que permita la presencia constante de sus miembros familiares y sus seres queridos.

 

 

10.  A tener acceso a servicios de cuidados paliativos pediátricos que respeten su mejor interés y a que se eviten tanto las maniobras fútiles como las excesivamente molestas y el abandono terapéutico:  El cuidado apropiado de un niño durante la fase final de la vida es un reto porque hay que mantener un exigente equilibrio entre el abandono terapéutico y la excesiva atención (encarnizamiento). Los servicios de cuidados paliativos pediátricos específicos pueden proporcionar una solución apropiada a este problema.

ES UN DEBER
  • Asegurar el acceso a cuidados paliativos expertos que sean específicos para el cuidado de los niños y que se continúe proporcionando un cuidado de soporte sanitario, incluso cuando una ya no sea posible una curación para la condición subyacente.
  • Asegurar que las intervenciones médicas se lleven a cabo cuando los bene cios para el niño superen plausiblemente sus efectos adversos.
  • Asegurar que se proporcione continuidad y calidad de cuidado entre los diversos lugares de asistencia (hogar, hospital, hospice).
  • Evitar los tratamientos invasivos o molestos que impacten negativamente en la calidad de vida del niño y/o que prolonguen innecesariamente el sufrimiento y el proceso del fallecer.

Referencia:  Carta de los derechos del niño moribundo/ Carta Trieste.  Fundación Maruzza

 

Hematokids  Contacto:  6385215 Ext 11*26  – cel: 3123419041