Muchos niños y adolescentes sufren enfermedades limitantes e incapacitantes para la vida, sufriendo tanto ellos como sus familias situaciones de gran fragilidad y vulnerabilidad.  Ante esta realidad nacen los Cuidados Paliativos pediátricos CP,  su desarrollo en nuestro país,  lamentablemente en  la actualidad  es escaso, por lo que la cobertura de las necesidades de estos pacientes es deficitaria en muchos aspectos.

 

Los CP siguen estando asociados por la sociedad con fenómenos como la vejez o la terminalidad. En los niños no se requiere de un pronostico vital para sus inicios y están al alcance en cualquier etapa de una enfermedad grave, sea que padezcan enfermedades congénitas, neurológicas, cardiacas, renales o cáncer entre otras.

 

Los cuidados paliativos no intentan alargar ni acortar la supervivencia de los niños sino aliviar el sufrimiento y brindar una vida con calidad, se centran en la prevención, en el apoyo físico, social, psicológico y espiritual al niño y a su familia.

 

Para poder hablar de la Resolución 825 del 2018 expedida el  viernes 9 de marzo por el Ministerio de Salud por medio de la cual se reglamenta el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los niños, las niñas y los adolescentes (NNA), debemos conocer su motivación la cual fue la sentencia T-544 de 2017,  que solicita a la corte constitucional  se pronuncie frente al derecho fundamental de la muerte digna en niños, niñas y adolescentes.

 

Esta sentencia se produce ante la petición en el año 2016 de los padres de un adolescente de 13 años quien padecía parálisis cerebral severa desde su nacimiento que  “por su alta complejidad propicio  otras patologías igualmente graves”. La historia clínica incluye el diagnóstico de:

1. parálisis cerebral infantil espástica secundaria e hipoxia neonatal;

2. epilepsia de difícil control;

3. escoliosis severa;

4. displasia de cadera bilateral,

5. reflujo gastroesofágico severo.

 

Así  mismo, se precisa que el niño padecía retraso mental severo, se comunicaba de forma verbal, a través de llanto y con gestos faciales “no ríe ni sonríe” y “experimenta dolor expresado por el llanto,  “desarrollo enfermedades que hacen cada día más difícil su existencia, provocando gran sufrimiento” y presenta  “sofocamiento por falta de oxígeno, de día y de noche, y bajo nuestro sistema de seguridad social los tratamientos además de tardíos eran ineficaces.

 

Es de aclarar que en  el año 2015 su madre instauró acción de tutela en contra de la EPS para la protección del derecho a la salud del menor, razón por la que profirió la sentencia de 22 de julio de 2015 en la que ordenó el suministro de transporte especializado para asistir a las citas médicas y el tratamiento integral de las enfermedades padecidas por el niño.  Luego el 22 de julio de 2016 la accionante solicitó la apertura de incidente de desacato en el que denunció el incumplimiento de la orden de amparo descrita, debido a que la entidad accionada no suministró la silla de ruedas, consulta por primera vez con medicina especializada en ortopedia y oxígeno domiciliario permanente, servicios que fueron prescritos por los médicos tratantes.

 

En atención al sufrimiento padecido por su hijo y a la mora en el suministro de los servicios e insumos necesarios para tratar las enfermedades que padecía, el 6 de octubre de 2016 los actores elevaron petición ante la  EPS con el propósito de que se adelantara la valoración prevista en la Resolución 1216 de 2015 para hacer efectivo el derecho del menor a morir con dignidad.   La interposición de la solicitud de amparo fue dada (18 de noviembre de 2016) 42 días después.   Ante el silencio de la EPS frente a la petición elevada, los actores formularon acción de tutela para obtener el amparo del derecho de petición y de los demás derechos que el juez encuentro vulnerados como consecuencia de las omisiones de la entidad accionada (EPS). 

 

“El padre del menor destacó que la entidad accionada fue negligente en el suministro de los insumos y servicios requeridos para el tratamiento de las enfermedades de su hijo.”

 

El día 9 de marzo de 2017, como consecuencia de graves crisis respiratorias el menor fue internado en una IPS. En la sentencia, la madre manifiesta que el niño deterioro marcadamente su estado clínico con síntomas respiratorios y neurológicos severos por lo cual recibió por primera vez atención por el Servicio de Cuidados Paliativos, se brindó un tratamiento adecuado desde la mirada integral de la especialidad  recibiendo dentro de este manejo sedación paliativa para el control de sus síntomas y sufrimiento, realizando una atención clínica proporcionada a las condiciones clínicas.

 

En algunos apartes de la sentencia sobre la declaración de la madre, ella afirma que era este tipo de atención la que ella esperaba para su hijo, lo cual ratifica la misión de los cuidados paliativos respecto a la muerte digna que  esta enmarcada en Brindar apoyo a paciente y sus cuidadores, atención médica oportuna y proporcionada, con calidad científica y humana; logrando un acompañamiento sin alargar ni acortar la vida.

 

A consecuencia de las complicaciones generadas por la enfermedad, el menor murió  en  abril de 2017 recibiendo los cuidados que la madre solicitaba, que fueron los cuidados paliativos de calidad logrando el control de los síntomas, esto fue considerado por la familia como muerte digna y según el concepto de la Asociación Colombiana de Cuidado paliativo (ACCP) nada tiene que ver con Eutanasia, considera que la manera correcta de proteger el derecho a la salud de los NNA, es poder acceder de manera oportuna, prioritaria y ágil a los servicios de salud pertinentes los que deben ser ofrecidos con criterios de calidad e integralidad, indicando así, que no existan retrasos en procesos de autorizaciones por parte de las EPS ni tampoco en la entrega de suministros o asignación de citas por las instituciones asignadas. Debemos recordar que la población pediátrica tiene una protección especial frente sus derechos, como lo declara la sentencia T-362 de 2016.

 

La ACCP quiere dejar claro que el concepto de MUERTE DIGNA NO ES SINÓNIMO DE EUTANASIA y  encontró incongruencia en el documento expedido por parte de la Corte Constitucional, en el cual se observa que la principal función de esta entidad, es velar por la protección de los derechos fundamentales de los colombianos, en este caso se aplicaría la protección del Derecho a la vida como principio rector derivado del concepto de Dignidad Humana contenido en la Constitución Política de Colombia es por eso que la Honorable Corte, debe buscar mecanismos para garantizar a los colombianos un sistema protector de su derecho fundamental a la vida con su respectiva conexidad con el derecho a la salud. (ACPP solicito al Ministerio de salud la revisión de la resolución).

 

Resumen de la resolución 825 del 2018

  • A partir de esto nuestro paìs en representación  de la corte constitucional y el Ministerio de salud le otorgo autonomía a los menores adultos (mayores de 14 años ) estableciendo que  los adolescentes mayores de 14 años podrán pedir este procedimiento sin autorización de los padres, siempre y cuando tengan una enfermedad o condición en fase terminal y no haya opciones terapéuticas o curativas.

 

  • Entre los 12 y 14 años se debe tener en cuenta la voluntad del menor de edad para efectuar el procedimiento, pero el consentimiento de los padres es obligatorio. Niños de los 6 a los 12 años podrán aplicar si alcanzan un “desarrollo neurocognitivo y psicológico excepcional que les permita tomar una decisión libre, voluntaria, informada e inequívoca en el ámbito médico y su concepto de muerte alcanza el nivel esperado para un niño mayor de 12 años”.

 

  • Entre los 12 y 14 años se debe tener en cuenta la voluntad del menor de edad para efectuar el procedimiento, pero el consentimiento de los padres es obligatorio. Niños de los 6 a los 12 años podrán aplicar si alcanzan un “desarrollo neurocognitivo y psicológico excepcional que les permita tomar una decisión libre, voluntaria, informada e inequívoca en el ámbito médico y su concepto de muerte alcanza el nivel esperado para un niño mayor de 12 años”. Me pregunto quien o que establece el término excepcional.

 

  • Están excluidos des procedimiento eutanasia:  Recién nacidos y neonatos,  primera infancia, niños, niñas y adolescentes que presenten estados alterados de conciencia e incapacidad intelectual, NNA con trastornos psiquiátricos diagnósticos que alteren la competencia  para entender, razonar y emitir un juicio reflexivo.

 

  • La versión final establece que estará conformado por un pediatra, un psiquiatra y un abogado (ya no exige que el primero sea especialista en la enfermedad del caso, ni que los dos últimos sean expertos en menores de edad).  A lo anterior debo decir que tenemos un sistema judicial y una corte constitucional sin el entrenamiento adecuado para tomar desiciones en respecto a infancia y adolescencia quienes ahora desean dar protestad a profesionales sin el entrenamiento adecuado en infancia y adolescencia; esto es totalmente irresponsable.

 

  • En definitiva, la resolución indica que todo adolescente cuya situación médica represente sufrimiento “constante e insoportable que no pueda ser aliviado”, podrá solicitar “de manera libre, informada e inequívoca” la aplicación de la eutanasia como parte de su derecho a morir con dignidad.

 

  • Para finalizar la norma hace énfasis en que esa decisión no debe ser influenciada por seres queridos ni terceros, y que antes de acudir a ese desenlace se debe garantizar el acceso a los cuidados paliativos, siendo paradójico el que exista una ley de eutanasia cuando no existe una ley de cuidado paliativo pediátrico.

 

A lo anterior solo me resta mencionar que seremos el primer país en considerar la legalización de la eutanasia o el Suicidio médico asistido (SMA) sin haber garantizado  la protección especial de la población pediátrica frente sus derechos como lo declara la sentencia T-362 de 2016, sin haber   garantizado el acceso universal a los servicios de cuidados paliativos, viviendo  día a día el no cumplimiento de la ley 1388 de mayo de 2010 «por el derecho a la vida de los niños con cáncer»

 

Como ciudadana, madre y profesional relacionada con el cuidado paliativo pediátrico hubiera deseado de corazón que el Ministerio de Salud y la Corte Constitucional se pronunciaran sobre las violaciones que día a día viven nuestros niños y adolescentes, la cual fue la motivación de esta familia para solicitar una muerte digna en su hijo.   Hubiera deseado una sanción ejemplar para esta EPS, la orden de emitir una ley frente al cuidado paliativo pediátrico que genere acuerdos con universidades e incentive la formación  de profesionales en el área, al igual que el establecer la  apertura de unidades integrales dedicadas al cuidado paliativo pediátrico.

 

Solo me resta decir que nuestro país fue en contra de los pronunciamientos de la asociación internacional de Cuidados Paliativos IAHPC, en la publicación: “Declaración de posición: La eutanasia y el suicidio asistido” del año 2017, donde se considera:

 

– “Ningún país o estado debe considerar la legalización de la eutanasia o el Suicidio médico asistido (SMA) hasta que se garantice el acceso universal a los servicios de cuidados paliativos y a los medicamentos adecuados, incluidos los opioides para el dolor y la disnea.”

– “La IAHPC también apoya la posición de la Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, que establece que “permitir una buena calidad de vida no puede incluir acelerar la muerte, y no creemos que la eutanasia o el suicidio médicamente asistido formen parte de los cuidados paliativos pediátricos”

 

Finalmente somos los profesionales de salud quienes tendremos graves implicaciones,  pues puede generar jurisprudencia sobre la toma de otras decisiones clínicas en este grupo de edad, además la figura de patria potestad así como las curadurías y guardas que ejercen los padres sobre los menores se podrían ver afectadas, lo cual va en contravía con el Código de infancia y adolescencia.

 

En conclusión nos falta mucho como país para poder llegar a una sentencia como esta,  Los  países Bélgica y Holanda  líderes mundiales en el tema, con sistemas de salud que protegen los derechos fundamentales de lo NNA han generado leyes, pero ninguna con la responsabilidad social como la que acaba de generar nuestro país.

 

« El derecho a la salud de los menores de edad demanda una mayor actividad de las autoridades en aras de que accedan a todos los servicios requeridos para preservación de su vida en condiciones dignas».  

 

Dra. Diana Valencia

HematoKids

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