Una de las consultas de la oncología pediátrica que mas amo,  es la de los sobrevivientes al cáncer infantil, pues es encontrarme con la motivación y esperanza de que es posible curar el cáncer, que la palabra cáncer no es sinónimo de muerte  y que hay una vida después del cáncer.

 

Se es sobreviviente al cáncer desde el mismo momento del diagnóstico hasta la etapa final de la vida.

 

Cada año se curan mas pacientes con distintos tipos de cáncer, en países con supervivencia global mayor del 76%, 1 de cada 1000 adultos es un superviviente al cáncer infantil quienes en el 50% de los casos presentaran alguna tipo de secuela.  La supervivencia prolongada a puesto de manifiesto importantes secuelas físicas, psicológicas y sociales que están relacionadas principalmente con la edad del diagnóstico, tipo de tumor (localización y extensión) y con el tipo de tratamiento recibido.   La consecución de estas tasas de supervivencia hacen que la calidad de vida de los supervivientes sea un nuevo foco de interés, pues no es solo curar el cáncer  es el rehabilitar, es la reintegración social, escolar y laboral.

 

Es así como Haupt,Ricardo et al. 2007 promulga el concepto de curación del cáncer infantil «Se pueden considerar curados cuando la probabilidad de morir de la enfermedad original, no es mayor que la de sus pares etarios, de la población general».   Posteriormente nace la declaración de ERICE “ La meta a largo plazo respecto a la cura y cuidado del niño con cáncer es que el / ella lleguen a ser adultos resilientes, activos y autónomos con una calidad de vida óptima respecto a la salud y que sean aceptados por la sociedad al mismo nivel que sus pares”.

 

Las instituciones y profesionales tenemos  el gran reto en generar programas de transición de los pacientes sobrevivientes con cáncer  infantil  a la vida adulta cuyos principales  objetivos de seguimiento a largo plazo son:

 

  • El favorecer la prevención, diagnóstico oportuno, tratamiento de las secuelas de enfermedad y tratamiento, considerando aspectos específicos de las personas y factores de riesgo relacionados con el tratamiento y/o la enfermedad.
  • Contribuir a que el paciente sea responsable de su propia salud , que maneje los conocimientos mínimos sobre su salud y comprenda la importancia del autocuidado que maneje los conocimientos mínimos sobre su salud y comprenda la importancia del autocuidado.
  • Que el equipo se encuentre disponible, capacitado, tenga fácil acceso a estudios y especialistas que se requiera-

    • Elegir modelos de educación efectivos que logren un aprendizaje significativo

 

A continuación compartire algunos testimonios de  pacientes sobrevivientes :

. “El cáncer fue un paréntesis en mi vida que no quiero olvidar. Soy lo que soy precisamente porque tuve cáncer cuando era pequeña»

 

. “Algunos profesores me trataban igual que a mis compañeros, sin tener en cuenta mis limitaciones. Considero que los docentes tienen muy poca información sobre el cáncer infantil y sus efectos y, hasta que se toman las decisiones adecuadas en el aula, la vida se hace muy difícil en esta etapa”.

 

. “Mi mayor preocupación era perder mi larga melena morena en la que mi hermana había diseñado tantos peinados. Pero una vez comenzado el tratamiento, ese fue el menor de mis males, ya que los vómitos, malestar, ebre y demás consecuencias de la quimioterapia eran peores. Lo del pelo lo pude disimular con una perfecta prótesis capilar que lucía entusiasmada como cambio de look”.

“Pude mantener mi vida social al día gracias a mis amigos, los mejores, que no dejaron de preocuparse por mí. Recuerdo sus visitas inesperadas al Hospital. Fue también muy importante la labor de mis profesores y compañeros de clase, que se volcaron conmigo para que pudiera continuar con mis estudios”.

 

. “No debemos preguntarnos: “¿Y si jamás hubiera tenido cáncer?”. Es algo que no tiene respuesta, es lo que es y solo podemos aprender a vivir con lo que tenemos, intentando crecer y mejorar como personas”.

“Es nuestro deber ayudar a otras personas igual que nos han ayudado a nosotros. Y creer en nosotros mismos aunque tengamos cualquier tipo de limitación. Siempre podemos superarnos porque el ser humano tiene esa gran capacidad de sacar el coraje y luchar día a día por lo que queremos, aunque las adversidades sean tremendas”.

 

Estos testimonios nos demuestran como nuestros pacientes, hijos, hermanos y/o  amigos sobrevivientes al cáncer infantil  son verdaderos maestros de vida.

 

 

Dra. Diana Valencia

HematoKids

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