Juan Sebastián  es un niño de 12 años alegre, extrovertido, respetuoso, disciplinado, buen hermano, buen hijo, que hasta hace poco tiempo  llevaba su vida normal como todos los niños de su edad;   a continuación deseo contarles nuestra historia, pues ademas del cáncer existen otras enfermedades que se comportan similar, que son huérfanas y poco conocidas.

 

Todo empezó cuando notamos extraños morados en su cuerpo razón por la que lo  llevamos al médico quien nos ordena exámenes, no estaban bien,  la bacterióloga  al verlos se  comunica con nosotros solicitando realizarlos nuevamente; en ellos observaban  20 mil plaquetas lo que no esta normal ordenando de inmediato ser valorado  por un pediatra hemtao-oncólogo;  lo llevamos de urgencias lo que mas no preocupaba era que nos había dicho que tuviéramos mucho cuidado que no se podía golpear que estaba muy delicado de salud;  ese día lo dejaron en observación,  una pediatra se nos acerca y nos dice al parecer su hijo tiene leucemia;  que noticia tan impactante, la tristeza  fue grande, miles de pensamientos llegaban a mi mente;  al día siguiente 29 de junio nos trasladan al hospital internacional de Colombia donde nos reciben una excelente doctora y un  buen personal administrativo le realizan nuevamente exámenes confirmando que tenia 3 mil plaquetas de inmediato lo transfunden y empiezan a realizarle una serie de exámenes, lo examinan de pies a cabeza, estudian los resultados y al 14 de julio nos dicen su hijo tiene APLASÍA MEDULAR;   no teníamos ni idea que era esta enfermedad,  la doctora muy gentil nos explica de que se trataba. los pasos a seguir y como iba a ser su tratamiento;  empiezan a colocarle su primer ciclo de tratamiento inmunosupresor. indicando  que debemos esperar respuesta aproximadamente  en 3 meses; paso el tiempo y su medula no respondió.

 

En octubre nos envían a Bogotá para ser valorado por un equipo de trasplante,  un viaje muy largo de 9 horas en una ambulancia muy incómodo, llegamos alla donde le realizaron  nuevos estudios durante 37 días   y posteriormente indicaron nuevo ciclo inmunosupresor;  nos regresamos a Bucaramanga donde el niño llega delicado de salud con una colitis neutropénica, fue tratada con muchos antibióticos logrando estabilizarlo para el inicio de su segundo ciclo en diciembre.

 

Juan es un niño que ha recibido muchas transfusiones  sus plaquetas le duran de 4 a 6 días y sus glóbulos rojos solo 8 días, empezando hace poco a tener reacciones con cada transfusión,  nos indican que como ha recibido muchas su cuerpo ya no recibe mas lo que nos preocupa cada vez mas.

 

Completo  mas de 7 meses hospitalizado,  solo quienes han vivido una situación similar pueden comprender lo que significa el tener que asumir la perdida de la vida saludable de su ser amado y la renuncia a la vida misma de él y de quienes lo rodeamos;  no es solo luchar contra una cruel enfermedad, sino luchar contra el sistema y las EPS que en la mayoría de veces no entienden que sus tiempos no son los tiempos de los pacientes, esta lucha ha sido un camino lleno de obstáculos   es las EPS no autorizan o empiezan a negar muchas ordenes, medicamentos buscando como único amparo una tutela como protección y muchas veces no efectiva.

 

Hoy al vivir esta difícil experiencia, pudo decir que Sebastian cuenta con una gran familia, mi madre quien debe trabajar para llevar el sustento a nuestro hogar multiplica las horas del día, y los días de la semana para lograr acompañarlo, logrando sobrellevar esta situación con el apoyo mío y el de mi hermano.

 

 

Sebastián sigue siendo un niño alegre y extrovertido, sueña con poderse  recuperar,  el se declara sano en el nombre del señor pues el considera que Dios ya lo sano, pero debo confesar que  muchas veces nos expresa estar cansado de recibir medicamentos,  desea volver al colegio a  ocupar el primer lugar, le encanta cantar y en cada presentación no falta su concierto, desea ser futbolista, profesional,   tiene muchos anhelos y metas por cumplir.

 

 

Sebastian ha sido un gran guerrero, ha sabido combatir esta batalla,  el y su familia no nos damos  por vencidos,  esperamos en Dios una respuesta a un  trasplante de medula ósea como su única opción para curarse.

 

Maria Liyibeth ortiz