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Un Tumor altamente agresivo, un sarcoma, tal vez un osteosarcoma, o quizás una fibromatosis Desmoide; finalmente nosotros lo hemos resumido como un giro inesperado, un  complejo caso clínico y mi dulce amor ahí  sin entender nada. 

Mi hija en medio de médicos y personal clínico solo me preguntaba: mami tu sabes en que me porte mal?,  mami, porque hoy estoy en la clínica celebrado mi cumpleaños? Porque tú estás llorando, mami no me Ocultes nada dime que está mal? 

Así empieza una huella de amor:

El 2 de junio de 2.017 al estar con mi hija, en un día común y corriente, me  sorprendí con  un lado de su cara al encontrar que algo era diferente, algo que era tan insignificante, pero extraño me llevo a tres preguntas: Hija te has golpeado la cara? Te duele? Hace cuanto ves esto aquí hija? .

Cerca a su oreja se elevaba el  lado derecho de su cara como si se hubiera golpeado.

Tome muchas fotos, y al comparar me angustie más.

Asistimos a consulta con el Dermatólogo ya que estaba en tratamiento para el acné, el especialista nos dijo que no nos preocupáramos, se trataba de la salida de sus cordales.

Comentario que no podía entender por la edad de mi hija, pues no era el
tiempo para la salida de las cordales.

No soy médico, sin embargo el cáncer ha estado Presente en la familia de mi esposo y esto me ha llevado a estar más alerta y leer más del tema.

Encontré hace mucho tiempo en una lectura que para detectar un tumor, la clave es conocer que es normal en nuestro cuerpo y eso es lo que he enseñado a mi hija desde muy pequeña, guiándola que conozca realmente su cuerpo y la palpación de tumores; pienso que esto lo debemos enseñar a nuestras hijas cómo enseñar a cepillarse los dientes, como parte del auto cuidado.

Fuimos a consulta con cirujano Maxilo-facial quien ordenó  una resonancia magnética, tras mi insistir que algo estaba mal.       En tan solos dos días un resultado desgarrador cambio nuestras vidas, mi hija tenía un tumor de casi 5 cm creciendo detrás de su carita; mi hija  se enfrentaba a una batalla que Dios me guiaría para ayudarla y hacerla parte de su vida, debía movilizar mi familia a un proceso difícil que nos llevaría tiempo en resolverse.

Un tumor altamente agresivo que infiltraba hueso, músculo y parte de sus nervios, un tumor que crecía en silencio en la cabeza de hija, justo iniciando su adolescencia.

Pasamos por varios interrogantes en el diagnóstico, Rabdomiosarcoma de fosa infracraneal derecha, osteosarcoma, Sarcoma de Ewing, en fín era un tumor para mi, cuál era su clase o tipo no me interesaba, solo quería abrazar todo el tiempo a mi hija y no soltarla, solo quería pedirle perdón por todas mis ausencias y entrar en su pequeño mundo haciendo inmensamente feliz. 

Volví a ver la película  “la vida es bella”, y empecé  trabajar por la verdadera felicidad, enfrentar esta batalla con la mejor sonrisa y la gratitud en cada paso.

Necesitaba guiarla por un camino de obstáculos del cual saldríamos adelante sólo con la mejor actitud, no victimizarse era clave  y si superar y avanzar, para dar cada paso con amor. 
Logramos  vivir este momento tranquilos, fuertes, valientes  en medio de nuestra lucha.

Nuestra hija  fue hospitalizada, escuchamos varios conceptos médicos, fuimos a biopsia y posterior a cirugía.

Las opiniones médicas fueron cambiando y se fue aclarando nuestro diagnóstico, más análisis, más opiniones.  Sin embargo  desde el inicio del proceso, nuestra Fe siempre fue grande, cada día era más fuerte y valiente nuestra hija, mi esposo y yo nos sumergimos en un mundo de valentía, de infinito amor, nos enamoramos más de nuestro hogar.

Luego de varias juntas médicas de un extraordinario equipo médico y humano, en la clínica IMAT Oncomedica donde desde el primer día nos acogieron con amor y fueron parte primordial de nuestra vida bella alrededor de este caso clínico; recibimos la noticia que iniciaríamos  tratamiento de quimioterapia.

El tratamiento de quimioterapia asustaba a mi hija, era enfrentarse a muchos miedos y bueno había que avanzar y entender que Dios nos abría una puerta.

El tumor era irresecable por el alto riesgo de deformación de su cara y daño de estructuras importantes.

Iniciamos quimioterapia, un año completo de tratamiento. Verla pasar por los efectos del tratamiento era difícil, todos los fines de semana los dolores en sus brazos, náuseas, dolor estómago y pasar 5 horas semanales en la clínica fue complicado.

Ella  se afectaba porque el dolor  era obstáculo para hacer  una de sus más grandes pasiones el deporte, o fallar a sus clases escolares esto la derrumbaba, y aún así se esforzaba cada día más por ser buena estudiante y buena deportista.

Llevarla a jugar voleibol con el equipo del colegio era una tortura para mi, pues sus brazos estaba afectados por las quimioterapias y no podía a veces pegar a la pelota y verla superarse en medio del dolor para mi fue muy difícil.

Este proceso me ayudo a verla crecer más, verla superarse en el proceso sin dejar de construir sus sueños siendo mi mayor orgullo.

Mi hija  logró movilizar muchas personas al rededor de ella, Ángeles que no paraban de llegar en cada parte del proceso, médicos, enfermeras, docentes, amigos y muchos familiares al rededor de nuestra hija.

Aprendimos a entender el perdón como parte fundamental de la vida y de la felicidad, entendimos que la vida es un proceso de batallas unas con historias de amor y otras con historias de valientes, todas son parte de la vida.

El dolor es importante en la vida, hace parte de las emociones que nos impulsan a ser mejores seres humanos.

Dios es nuestra fuerza espiritual y la base de nuestro hogar, hoy estoy agradecida con Dios y con todos los seres humanos que nos dio para crecer en este proceso.

Mi hija está en REMISIÓN en este momento, continuamos  en seguimiento y observación médica, no podemos descuidar nada, porque sabemos que puede volver el tumor y que es importante seguir cada recomendación médica con disciplina.

Mi recomendación como madre es invitar a cada papá y mamá a no peder jamás la conexión con sus hijos, enseñar más del auto cuidado de la salud, a conocer su cuerpo, y a comunicar todo cambio a sus padres.

Incluso lo que en el colegio les sucede, Mi hija en su etapa de adolescencia de la mano del proceso médico, enfrentó el rechazo social, la adolescencia trae cambios fuertes y las amistades cambian cómo parte del paso a la edad adulta. 

Ayudarla a entender el Perdón y el respeto  fue clave para avanzar; hoy mi corazón de mamá agradece todo lo sucedido tanto médico como el relacionamiento escolar, porque para ser fuerte en este proceso médico debía haber aprendido a ser fuerte ante la exclusión y cambio social al que se enfrento.

Agradezco a todo el equipo médico, administrativo y operativo de IMAT Oncomedica, por el desbordante amor que recibimos en todo el proceso, un equipo de excelentes profesionales alrededor de todas las familias y niños con Cáncer. También estamos totalmente agradecidos con el colegio Montesori Cartagena,  con sus docente que con amor y sabiduría trabajan fuertemente por una extraordinaria juventud que con ellos crece y se forma, buscando una sociedad más incluyente  inculcando el respeto como pilar del desarrollo de nuevos individuos en una sociedad para todos. 

Seguimos adelante felices de haber vivido este proceso y agradecidos con Dios y con todos los seres humanos que nos acogieron y guiaron. Gracias.

Dra Diana Valencia y Hematokids gracias infinitas, gracias por ser un ángel en la vida de cada uno de sus pacientes y por hacer de la vida de ellos un mundo de valientes. Gracias por ayudar a construir conciencia en todos los hogares, porque para que los valientes héroes del cáncer ganen batallas, debemos educarnos los padres y educadores en detección temprana cáncer infantil.

Escrito por Angela Cristina Ballen